Tym razem wirus w mediach społecznościowych pochodził od mieszkańców Wonogiri, którzy byli podekscytowani istnieniem bliźniaków albinosów, nazwanych Nadira Nur Ainiyah i Nadia Nur Azahra. ta para bliźniaczek płci żeńskiej urodziła się z czystą białą skórą, jak „cudzoziemcy”.
We krwi bliźniaków wyraźnie nie ma kaukaskiego pochodzenia. Obaj urodzili się w Banten jako Nunung Kristanto (44) i Suratmi (35). To, czego doświadczają Nadira i Nadia, to albinosowa choroba genetyczna. Czym jest albinos i jak dziecko może urodzić się albinosem?
jestem zdrowy raz omówiono, czym jest bielactwo podczas obchodów Międzynarodowego Dnia Wiedzy o Albinizmie, a poniżej znajduje się pełne wyjaśnienie.
Przeczytaj także: Albinos, Dziedziczne Choroby Genetyczne
Czym są albinosy?
Właściwie albinos nie jest nowym zjawiskiem. Co roku 13 czerwca odbywa się nawet Międzynarodowy Dzień Wiedzy o Albinizmie. Czym jest albinizm? Albinizm to termin określający genetyczne zaburzenie albinizmu, w którym nie ma pigmentu w skórze. W rezultacie skóra właściciela albinizmu jest bardzo jasna bez koloru skóry.
Albinos jest rzadkim i niezakaźnym zaburzeniem dziedzicznym. Albinos występuje z powodu wady genetycznej u pacjentów, którzy się z nią urodzili. Oboje rodzice, którzy są nosicielami genu albinosa, mogą mieć dziecko z albinizmem, mimo że oboje rodzice wydają się normalni.
Objawy i oznaki albinizmu:
- Skóra, włosy i oczy nie są pigmentowane ani jaśniejsze
- Plamy na skórze bez pigmentu
- Małpa
- Wrażliwy na światło
- Zaburzenia ruchu oczu
- Pogorszona wizja
- Astygmatyzm (cylinder)
Pojawienie się osób z albinizmem, których skóra wygląda jaśniej, jest spowodowane brakiem barwnika melaniny we włosach, skórze i oczach, co sprawia, że osoby cierpiące na tę chorobę są narażone na działanie słońca i jasnego światła. To właśnie powoduje, że prawie wszystkie osoby z albinizmem doświadczają upośledzenia wzroku i są podatne na raka skóry.
Do tej pory nie ma terapii, która mogłaby pomóc w produkcji melaniny. Brak melaniny w oczach powoduje również zaburzenia widzenia, które mogą prowadzić do niepełnosprawności. Ponadto, ze względu na ich podatność na promienie ultrafioletowe słońca, większość chorych umiera w wieku 30-40 lat z powodu raka skóry.
Przeczytaj także: Chodź, poznaj te 5 rodzajów raka skóry!
Ryzyko raka skóry u albinosów
Profilaktykę raka skóry u albinosów można osiągnąć poprzez:
- używaj kremów przeciwsłonecznych,
- Okulary przeciwsłoneczne z ochroną UV
- odzież chroniąca przed słońcem
- przeprowadzaj regularne kontrole stanu zdrowia.
W niektórych krajach rozwijających się narzędzia do zapobiegania rakowi skóry nie istnieją jeszcze w ich krajach. Oprócz zmagania się z ryzykiem raka skóry, albinosy często doświadczają dyskryminacji i negatywnego napiętnowania.
Osoby cierpiące stają się obiektem dyskryminacji, ponieważ większość populacji w ich kraju ma ciemną skórę. Według danych od 2010 roku w krajach afrykańskich doszło do 700 przypadków ataków i morderstw pod wpływem wierzeń i mitów.
Osoby z krajów rasy kaukaskiej również mogą doświadczyć tego zaburzenia genetycznego. Podobnie jak osoby z albinizmem w krajach o ciemnej większości, również doświadczają dyskryminacji. Często leczy się również osoby z albinizmem w Ameryce Północnej, Europie i Australiizastraszać lub wyśmiewane i wyśmiewane.
Porządek obrad Cele Zrównoważonego Rozwoju 2030 jednym z nich jest zapobieganie pozostawaniu w tyle. Obchody Międzynarodowego Dnia Alarmu Albinizmu są okazją do okazania solidarności z osobami z albinizmem, aby mogli żyć obok siebie bez jakiejkolwiek dyskryminacji, zarówno fizycznej, jak i psychicznej, ponieważ wszystkim przysługują te same prawa człowieka.
Przeczytaj także: 3 zaburzenia trisomii, które kobiety w ciąży powinny wiedzieć!
Zapobieganie dyskryminacji i stygmatyzacji albinosów
Celem obchodów Międzynarodowego Dnia Wiedzy o Albinizmie jest ochrona osób z albinizmem przed dyskryminacją. We wszystkich częściach świata osoby z albinizmem doświadczają różnych form dyskryminacji. Dyskryminacja ma miejsce, ponieważ istnieje wiele nieporozumień dotyczących tej choroby.
Wygląd fizyczny osób z albinizmem jest często kojarzony z okultystycznymi wierzeniami, przekleństwami i mitami, przez co osoby z albinizmem są społecznie unikane. Dlatego piętno i nieporozumienia dotyczące albinizmu muszą zostać wyprostowane, aby osoby z albinizmem nie doświadczały dyskryminacji i mogły żyć jak inni ludzie.
Międzynarodowy Dzień Wiedzy o Albinizmie został zainicjowany po raz pierwszy w 2013 roku z powodu wielu dyskryminacji osób z albinizmem. Większość osób z albinizmem znajduje się w Afryce, takich jak Tanzania, Zimbabwe i RPA. Jest 1 przypadek albinosa na 5000 mieszkańców, podczas gdy na innych obszarach liczba przypadków wynosi tylko 1 przypadek na 17 000 mieszkańców.
Międzynarodowy Dzień Wiedzy o Albinizmie 2020 ma temat „Stworzone, by błyszczeć" W trakcie pandemii Covid 19 instytucje Międzynarodowy Dzień Wiedzy o Albinizmie (IAAD) upamiętnił to, organizując koncert online którzy współpracują z osobami cierpiącymi na albinosy.
Przeczytaj także: 10 rzadkich chorób, na które nie ma lekarstwa
Referencja:
Un.org. Temat 2020 – „Stworzony, by błyszczeć”
Albinizm.org. Informacje dla dorosłych z albinizmem
