Dziś na całym świecie rozprzestrzeniają się setki tysięcy chorób. Choroby te wahają się od przewlekłych, zakaźnych do nieszkodliwych. Wśród wielu chorób niektóre są klasyfikowane jako rzadkie. Oznacza to, że choroba dotyka tylko niewielką liczbę ludności świata. Ogólnie rzecz biorąc, choroba jest klasyfikowana jako rzadka, jeśli dotyka tylko 1 na 2000 osób.
Większość rzadkich chorób ma podłoże genetyczne i trwa całe życie. Oznacza to, że chory cierpi na tę chorobę przez całe życie, mimo że objawy pojawiają się dopiero w wieku dorosłym.
Istnieje wiele rodzajów rzadkich chorób. Objawy i oznaki różnią się nie tylko w każdej chorobie, ale także u każdej osoby cierpiącej na tę samą chorobę. Cóż, spośród wielu wykrytych rzadkich chorób, oto 10, z których do tej pory przyczyna i leczenie są nadal nieznane!
Przeczytaj także: Rozpoznaj objawy rzadkiej choroby neurofibromatozy
1. Fibrodysplazja
Fibrodysplazja jest rzadką i poważną chorobą genetyczną, która powoduje, że tkanki miękkie (takie jak mięśnie, ścięgna i więzadła) zamieniają się w kości. Powoduje to tworzenie nowej kości poza pierwotną kością. Z biegiem czasu organizm osób z fibrodysplazją wypełnia się tkanką kostną. Choroba ta jest bardzo niebezpieczna, ponieważ może sparaliżować ruch chorego, a nawet spowodować przedwczesną śmierć.
Do chwili obecnej nie znaleziono skutecznej profilaktyki ani leczenia dla fibrodysplazji. Jednak obecnie eksperci prowadzą badania kliniczne leków na tę chorobę. Lek ma na celu zatrzymanie procesu przekształcania tkanki miękkiej w kość.
2. Zespół Ehlersa-Danlosa
Ta rzadka choroba zaburza syntezę kolagenu, prowadząc do kruchości naczyń krwionośnych, nadmiernie elastycznych stawów, zwichnięć, skręceń, deformacji tkanek i innych niebezpiecznych konsekwencji. Skóra osób z zespołem Ehlersa-Danlosa jest zwykle elastyczna i bardzo łatwo ulega uszkodzeniom i urazom.
Ta choroba ma kilka typów, od umiarkowanego do ciężkiego. Ogólnie rzecz biorąc, jeśli choroba nie wpływa na naczynia krwionośne, nie wpłynie to na oczekiwaną długość życia pacjenta. Nie ma lekarstwa na zespół Ehlersa-Danlosa. Jeśli jednak chory otrzyma odpowiednią terapię fizjoterapeutyczną, wówczas negatywny wpływ tej choroby można zmniejszyć.
3. Zapalenie mózgu Letargica
Ta rzadka choroba jest również często nazywana „śpiączką”. Według ekspertów przyczyną jest najprawdopodobniej wirus. Jednak tożsamość wirusa nie jest jeszcze dokładnie znana.
Objawy letargii mózgu obejmują wysoką gorączkę, ból gardła, ból głowy, osłabienie, drżenie i możliwość zasypiania w dowolnym miejscu. Nie znaleziono żadnego sposobu leczenia letargicznego zapalenia mózgu. Tak więc osoby z tą chorobą mogą leczyć się same lub odwrotnie, choroba staje się przewlekła i trwa długo.
4. Kseroderma
Ta rzadka choroba genetyczna jest również nazywana zespołem wampirzym. Powodem jest to, że osoby z kserodermą nie mogą być wystawiane na działanie słońca bez doświadczania dość niebezpiecznego uderzenia. Plamy na skórze wystawione na działanie światła ultrafioletowego ulegną zapaleniu. Powoduje to, że osoby cierpiące na kserodermę mają wysokie ryzyko raka skóry.
Osoby z kserodermą nadal mogą wychodzić na zewnątrz, ale najpierw muszą zrobić kilka rzeczy, aby zapobiec stanom zapalnym. Zwykle lekarze dają pacjentom z xerodermią ochronną skórę i oczy, takie jak specjalne kremy.
Przeczytaj także: GBS (Zespół Guillain-Barre), rzadka choroba, na którą cierpi Ajjub Husin
5. Nadmierne owłosienie
Nadmierne owłosienie to rzadka choroba, która powoduje nadmierny wzrost włosów na nieprawidłowych częściach ciała, takich jak twarz. Ogólnie rzecz biorąc, hipertrychoza występuje u mężczyzn i jest bardzo rzadka u kobiet. Nie ma lekarstwa na tę chorobę, ale jest wiele rzeczy, które można zrobić, aby obciąć włosy i oczyścić zarośnięte obszary ciała. Ta choroba na ogół nie zagraża życiu chorego.
6. Argyria
Choroba ta jest spowodowana odkładaniem się cząsteczek srebra na skórze. Powoduje to, że skóra chorego staje się szara lub fioletowa. Ogólnie rzecz biorąc, ten rzadki zespół występuje, gdy dana osoba jest narażona na zbyt dużą ekspozycję na produkty zawierające srebro. Dlatego argyria jest powszechnie spotykana u osób, których praca związana jest ze srebrem. Jest też ktoś, kto cierpi na argyrię z powodu nadużywania srebra koloidalnego w leczeniu zapalenia skóry.
7. Trimetyloaminuria
Ta rzadka choroba jest zaburzeniem genetycznym, które powoduje, że osoba ma rybi zapach ciała, taki jak zapach ryb. Ogólnie rzecz biorąc, chociaż inni ludzie mogą go wyczuć, osoby z trimetyloaminurią nie są świadome zapachu swojego ciała. Może to powodować problemy psychologiczne i społeczne u osób cierpiących na tę chorobę.
Obecnie nie ma skutecznego leczenia trimetyloaminurii. Jednak według wielu badań specjalna dieta składająca się z węgla aktywnego i chlorofiliny może zmniejszyć zapach ciała.
8. Choroba Urbacha-Wiethe'a Penyakita
Osoby z chorobą Urbacha-Wiethe'a nie mają ciała migdałowatego w mózgu, więc nie mogą odczuwać strachu. Wcześniej eksperci prowadzili badania na pacjentach z chorobą Urbacha-Wiethego. Wyniki jego badań pokazują, że osoby z tą chorobą nie boją się niczego, w tym węży, jadowitych pająków, horrorów i innych niebezpieczeństw.
Przeczytaj także: Oto 5 rzadkich chorób i przeszkód w Indonezji
Jest jeszcze wiele innych rzadkich chorób, o których Healthy Gang prawdopodobnie nie wie. W rzeczywistości, według Rare Disease Europe, na świecie istnieje około 7000 chorób sklasyfikowanych jako rzadkie. Chociaż szanse na rzadkie choroby są bardzo małe, zwłaszcza jeśli nie masz genetyki, Healthy Gang nadal musi zwiększać świadomość na temat tych chorób! (UH/AY)
